Il NHS condivide i dati degli ospedali del Regno Unito con dozzine di aziende

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Un’analisi del “Financial Times” britannico ha rilevato che più di 40 aziende, dalla più grande società di consulenza gestionale del mondo a un gruppo farmaceutico, hanno ricevuto per molti anni cartelle cliniche dettagliate dagli ospedali britannici.

Sono condivisi almeno 100 diversi set di dati del NHS, dal database Hospital Event Statistics (HES), che elenca ogni paziente ricoverato, la diagnosi, il trattamento e gli eventuali appuntamenti ambulatoriali, alle informazioni su emergenza, salute mentale e mortalità. servizi per la salute e la fertilità.

Il modo in cui il SSN utilizza e condivide i dati è diventato una priorità del governo, soprattutto dall’inizio della pandemia di coronavirus, i funzionari hanno ripetutamente ripetuto lo slogan “i dati salvano vite”.

Il mese scorso, il dipartimento della salute ha emesso un Progetto di strategiaraft Impegnati a migliorare l’accesso dei ricercatori ai dati dei pazienti del SSN in modo che possano “fornire soluzioni innovative” in tutto, dalla scoperta di farmaci ai programmi di blocco.

Il SSN sta anche valutando come unire le cartelle cliniche dei 55 milioni di pazienti registrati presso la locale clinica del GP in un database che sarà condiviso anche con terze parti.

Ma il “Financial Times” britannico Registro di rilascio dei dati digitali del NHS Negli ultimi cinque anni, da quando ha iniziato a pubblicare documenti completi, ci sono state preoccupazioni per potenziali conflitti di interesse e mancanza di trasparenza su ciò che accadrà dopo la condivisione dei dati.

La maggior parte dei destinatari di dati di terze parti sono istituzioni pubbliche, come Transport for London, consigli locali e università, che utilizzano i dati per scopi di pianificazione e ricerca.

Ma i dati sensibili dei pazienti vengono condivisi anche con 43 diverse organizzazioni aziendali, tra cui McKinsey & Company, KPMG, Novavax, AstraZeneca e la società di marketing Experian. Queste persone rappresentavano il 13% del numero totale di destinatari dei dati.

Qualsiasi organizzazione può richiedere l’accesso ai dati dei pazienti del SSN seguendo procedure rigorose per dimostrare di poter garantire la sicurezza dei dati e utilizzarli solo per migliorare la salute dei pazienti nel Regno Unito. I dati sono anche pseudonimi, il che significa che le informazioni identificative come nome e numero NHS vengono cancellate.

NHS Digital ha affermato che le richieste di dati sono soggette a “rigoroso controllo” e che i richiedenti devono dimostrare di “soddisfare gli standard di sicurezza e firmare contratti per controllare come vengono utilizzati i dati a cui accedono”.

Rory Collins, amministratore delegato di British Biobank, un database genetico di 500.000 pazienti britannici e professore di medicina ed epidemiologia presso l’Università di Oxford, ha affermato che sebbene le registrazioni risalgano a cinque anni fa, i dati sui ricoveri sono stati forniti alla terza parte ha “decenni” ed “è molto prezioso per gestire i servizi sanitari e condurre ricerche”.

Il grafico a barre del numero di rilasci di dati ricevuti mostra che la maggior parte della condivisione dei dati del SSN è stata condivisa con il settore pubblico

Ma il Financial Times ha scoperto che le intuizioni ottenute dai dati sono spesso condivise o vendute ad altre entità commerciali e fornitori che utilizzano i dati per valutare i prodotti rivenduti al NHS, o al contrario limitano il NHS L’analisi dei propri dati genera interessi contrastanti . Le maggiori critiche si concentrano sull’opacità dei dati dopo che lasciano il server NHS e sulla mancanza di audit trail al di fuori dell’azienda sul registro.

“L’idea che i dati siano al di fuori del controllo del servizio sanitario nazionale e non sapere dove andranno a finire è preoccupante”, ha affermato Natalie Banner, capo del programma sui dati sanitari del Wellcome Trust “Comprensione dei dati dei pazienti”. “I dati sulla salute sono particolarmente sensibili perché si tratta di una relazione molto preziosa, raccolta nell’ambito del proprio medico; si sente particolarmente dolorosa”.

reparto ospedaliero del SSN
I critici sostengono che i pazienti spesso non sono a conoscenza delle pratiche di condivisione dei dati del SSN © PA

Per verificare quali gruppi hanno beneficiato dell’enorme database dei pazienti del NHS, il Financial Times ha confrontato i destinatari 14 mesi prima della pandemia con lo stesso periodo successivo.

IQVIA è una società di dati americana poco conosciuta, precedentemente IMS Health, co-fondata dal magnate della droga Arthur Sackler, e ha ricevuto la maggior parte dei dati nel periodo post-pandemia.

IMS Health è nota per monitorare le abitudini di prescrizione dettagliate dei medici americani per conto di aziende farmaceutiche, tra cui Purdue Pharmaceuticals, fondata dalla famiglia Sackler, responsabile dell’ampia distribuzione di OxyContin.

Cartello fuori dalla sede di IQVIA a Durham, North Carolina
IQVIA è una società di dati americana poco conosciuta, precedentemente IMS Health, che ha ricevuto il maggior numero di dati nel periodo post-pandemia © Kristoffer Tripplaar/Alamy

Il contenuto specifico fornito da IQVIA per i suoi clienti commerciali non è chiaro dalla sua divulgazione NHS, ma ha affermato di aver utilizzato i dati in almeno 28 progetti nel solo 2020 per fornire analisi per aziende farmaceutiche e mediche e varie agenzie NHS.

IQVIA acquista anche i dati sulla fornitura di farmaci dal sistema di farmacie ospedaliere del NHS e poi vende il set di dati aggregati alle aziende farmaceutiche.

Ma in un esempio di asimmetria di potere tra un’azienda del settore privato e il SSN, gli stessi servizi medici hanno limitato l’accesso al set di dati IQVIA British Medical Journal Research Scritto dal medico e studioso Ben Goldacre. In alcuni casi, il NHS non può nemmeno rilasciare dati alle autorità di regolamentazione del Regno Unito senza la previa autorizzazione di IQVIA.

“I dati sulla fornitura di farmaci per questo ospedale esistono già. Sono forniti dall’ospedale NHS all’industria farmaceutica per scopi di marketing”, ha scritto Goldacre. “Ma clausole restrittive [agreement] Ciò significa che non possiamo utilizzarlo per la revisione pubblica per migliorare la qualità, ridurre i costi evitabili e rendere più sicure le prescrizioni ospedaliere. “

Il personale di terapia intensiva indirizza un paziente Covid-19 nel Christine Brown Ward del King's College Hospital di Londra
Personale di terapia intensiva che si prende cura dei pazienti affetti da Covid-19 nel reparto del King’s College Hospital di Londra © Kirsty Wigglesworth/AFP/Getty Images

Dall’inizio della pandemia, il SSN ha accelerato la condivisione dei dati e il numero di destinatari aziendali è aumentato da 21 nello stesso mese prima della pandemia a 29 tra aprile 2020 e maggio 2021.

Queste cifre non includono aziende come il gruppo di analisi dei dati Palantir, che l’anno scorso ha ottenuto l’accesso ai dati sanitari per il lavoro correlato alla pandemia nell’ambito delle misure di emergenza.

I dati sanitari forniscono al SSN informazioni chiave sotto pressione estrema, come l’identificazione del desametasone come trattamento di emergenza per Covid-19, una svolta che ha salvato 22.000 vite nel Regno Unito e 1 milione di vite in tutto il mondo.

“Questo [coronavirus] Senza un uso efficace dei dati, è impossibile lanciare un vaccino”, ha affermato Simon Bolton, CEO di NHS Digital. Ha aggiunto che solo le organizzazioni che utilizzano i dati per la pianificazione sanitaria e per scopi di ricerca possono accedere ai dati e questo sarà supervisionato da il SSN.

I critici ritengono che i pazienti di solito non siano a conoscenza delle pratiche di condivisione dei dati del SSN e, anche se si rifiutano di accettare, è difficile impedire che i loro dati si diffondano.

Sebbene il SSN fornisca “Disattivazione dei dati nazionali“Per scelta del paziente, nell’84% dei casi, condivide ancora un set completo di dati pseudonimi con organizzazioni esterne.

“Il fatto che venga utilizzato con un’efficacia dal 10% al 20% è terribile. I pazienti devono avere fiducia che se si disattivano, saranno rispettati”, ha affermato Phil Booth, capo di MedConfidential, un movimento per la privacy medica.

Il servizio sanitario nazionale ha affermato che, in caso di impossibilità di identificare il paziente, ha principalmente ignorato l’opt-out perché il nome e il numero del servizio sanitario nazionale sono stati cancellati dal record personale condiviso. Ricercatori Alcune persone si chiedono quanto sia efficace questa “pseudonimizzazione” nel proteggere la privacy.

Gli attivisti temono anche che, sebbene il servizio sanitario nazionale stabilisca nel suo contratto con terze parti che terrà traccia della posizione finale dei dati, ciò nella pratica è impossibile.

“Non esiste un controllo o una trasparenza end-to-end per tutti gli utenti di dati. C’è un buco nero qui. Dobbiamo comprendere appieno tutti i flussi di dati”, ha affermato Booth.

Un fisioterapista siede davanti a una postazione di lavoro nell'unità di terapia intensiva del Frimley Park Hospital nel Surrey
Fisioterapista nell’unità di terapia intensiva del Frimley Park Hospital, Surrey © Steve Parsons/Pool/Getty

Ad esempio, la società britannica di dati medici Compufile Systems ha dichiarato che i suoi servizi di analisi dei dati sono forniti ad almeno sette “aziende di apparecchiature mediche, forniture mediche e scienze della vita”. Non è ancora chiaro se il servizio sanitario nazionale tragga benefici dal suo prezioso set di dati utilizzato per sviluppare prodotti commerciali.

L’azienda ha dichiarato che le due parti sono “reciprocamente vantaggiose” perché “l’azienda farmaceutica costruisce una reputazione e rafforza le relazioni con i clienti [the NHS]Non ha risposto a una richiesta di commento.

NHS Digital ha dichiarato di aver commissionato un audit per “verificare se i dati sono gestiti e utilizzati correttamente”. Questi includono il controllo di pubblicazioni o strumenti prodotti utilizzando i dati. Ha aggiunto che tutti gli audit e i risultati post-audit sono resi pubblici. NHS Digital ha dichiarato che non venderà mai i dati dei pazienti e non li utilizzerà mai per scopi assicurativi o di marketing, per promuovere o vendere prodotti o servizi, ricerche di mercato o pubblicità.

In un altro caso, un’azienda chiamata La-ser Europe sotto la società statunitense di sviluppo di farmaci Certara ha utilizzato i dati ospedalieri lo scorso anno per studiare sottogruppi specifici di pazienti con cancro del sangue. La ricerca è stata finanziata dalla società globale di biotecnologie Amgen, che produce terapie per questi tumori.

Sebbene la società affermi che i dati non verranno utilizzati “principalmente” per scopi di marketing, riconosce che Amgen può utilizzare i dati del SSN per valutare i suoi prodotti e fare pressioni per ricevere raccomandazioni da NICE, che è un’agenzia indipendente che approva i finanziamenti del SSN per nuove terapie.

“Qual è la relazione economica qui? Alcuni farmaci sono molto costosi e le aziende farmaceutiche potrebbero cercare di ottenere l’approvazione dei loro farmaci dal NICE”, ha detto Booth. “Il modo migliore per farlo è dimostrare che ce n’è bisogno. Se questo particolare tipo di cancro è sottotrattato, puoi usarlo per fare pressioni su NICE per ottenere la tua medicina e fare soldi. Questa è una possibile spiegazione”.

Le persone si mettono in fila in un centro di vaccinazione Covid-19 pop-up a Camden, Londra
Le persone si mettono in fila in un centro di vaccinazione Covid-19 pop-up a Camden, a nord di Londra. I dati sanitari forniscono importanti spunti per il SSN, inclusa l’identificazione del desametasone come trattamento di emergenza per Covid-19 © Vickie Flores/EPA/Shutterstock

Banner of the Wellcome Trust ha suggerito che NHS Digital può fornire una “fattura” di dati sanitari, simile alla fattura delle tasse municipali, che mostra dove sono state spese le tue donazioni.

Per questo motivo, gli economisti sanitari hanno cercato di determinare come valutare i dati sanitari al fine di proteggere il NHS dall’uso del settore privato. Alcune persone credono che se qualsiasi guadagno finanziario dai dati sanitari del SSN viene utilizzato per la salute pubblica e l’assistenza sociale, allora il giusto ritorno del SSN sarà equo.

Annemarie Naylor, che fino a poco tempo fa è stata direttrice della politica e della strategia presso Future Care Capital, un ente di beneficenza per la politica sanitaria, ha dichiarato: “Vogliamo tutti servizi sanitari preventivi innovativi e più convenienti in termini di trattamento, ma speriamo che nessuno creda con benefici sproporzionati. E rinunciare ai nostri dati invece di [it] Distribuito strategicamente dal governo. “

L’organizzazione della campagna britannica MedConfidential ci ha presentato il registro di distribuzione dei dati digitali del NHS, utilizzato per questa analisi FT

Questo articolo è stato rivisto dalla sua pubblicazione per includere nuovi commenti inviati da NHS Digital.

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Autore dell'articolo: Redazione EconomiaFinanza.net

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